«Українці не бояться всиновлювати дітей з ВІЛ-статусом» — інтерв’ю з соцпрацівником
Соціальний працівник амбулаторно-поліклінічного відділення Київського міського центру профілактики та боротьби зі СНІДом, консультант з соціальних питань благодійної організації «100 відсотків життя. Київський регіон » Юлія Мельник розповіла читачам порталу« Сирітству – ні! »Фонду Ріната Ахметова про те, як здійснюється соціальний супровід сімей, де виховуються діти, інфіковані ВІЛ.
Джерело
— Яким чином сім’я, в якій виховується дитина з ВІЛ-статусом, може отримати соціальний супровід? Скільки сімей отримують таку послугу?
— Соціальний супровід сімей, в яких виховуються діти з ВІЛ-статусом, призначається автоматично. І практично ніхто від нього не відмовляється. Коли виявляють дитину з ВІЛ-статусом, то і лікар зі свого боку, і соціальний працівник ставлять цю сім’ю на облік. Працюємо ми перш за все з дорослим оточенням дитини, яке займається його вихованням, піклується про нього, стежить за станом його здоров’я. Ми інформуємо сім’ю — розповідаємо про саму проблему, що потрібно буде змінити в житті при необхідності суворого дотримання антиретровірусної терапії. Ми розповідаємо про процес лікування, що вимагає довічного прийому препаратів. У нашій роботі важлива інформаційна наповненість, щоб батьки розуміли, що це за захворювання, як з ним жити і лікувати дитину, що все не так страшно, і не потрібно зациклюватися на цьому процесі. Також ми спільно з лікарями контролюємо лікування дитини. Зараз в Центрі профілактики і боротьби зі СНІДом міста Києва на обліку перебуває близько 190 дітей.
— Як контролюється виконання рекомендацій, наданих сім’ї в Центрі СНІДу?
— Контроль здійснює соціальний працівник спільно з лікарем. Але ми не приходимо з візитом додому, це не передбачено, оскільки вимагає непосильних тимчасових витрат. Але до нас можна прийти, написати, зателефонувати — ми завжди поруч. Крім того, в Києві є два комунальних центра для дітей та молоді, які живуть з ВІЛ: лівобережний і правобережний. У зазначених державних установах є ресурси для роботи з сім’ями, в тому числі на дому, якщо виникає необхідність. Завдання у нас з ними однакові — виховати в сім’ї, де росте дитина з ВІЛ-статусом, прихильність до лікування, щоб у міру дорослішання сама дитина також ставала усвідомленим прихильником антиретровірусної терапії.
— Яким чином можна проконтролювати, чи дотримуються дорослі, які піклуються про дитину, прописаного йому режиму прийому препаратів, і змусити сім’ю виконувати всі приписи лікаря, якщо їх проігнорували або виконали не в повній мірі?
— Якщо особи, які піклуються про дитину, не дотримуються прописаного йому режиму лікування або не строго його дотримуються, то це покажуть аналізи, навіть якщо вони самі не зізнаються. За станом дитини, яка перебуває на обліку в Центрі СНІДу, строго за графіком спостерігає доктор. Якщо сім’я пропустила час моніторингових досліджень і не повідомила про причину неявки, для лікаря це сигнал до того, щоб включити всі наявні резерви для захисту прав дитини. Адже в нашому випадку мова йде не просто про здоров’я, а про життя дитини. Відмова від антиретровірусної терапії або порушення режиму прийому препаратів може мати важкі, незворотні наслідки — в організмі починає прогресувати вірус, на тлі якого можуть загострюватися супутні захворювання. І якщо дорослий сам може вирішувати, лікуватися йому чи ні, то по відношенню до рідної або ввіреної йому дитину він не має права відмовитися від лікування, запропонованого дитині. Держава стоїть на варті прав дитини. І якщо сім’я, в якій знаходиться неповнолітній, порушує його права або не забезпечує їх дотримання, ми підключаємо всю систему, яка захищає права дітей, в тому числі й право на лікування.
У таких випадках ми звертаємося з офіційними листами до служби у справах дітей, центри соціальних служб у справах сім’ї, дітей і молоді, до районних інфекціоністів, в поліцію — тобто задіюємо дисциплінарну команду, щоб домогтися відновлення призначеного лікування в повній мірі. Тому що в нашому випадку при недотриманні прописаного режиму прийому ліків виникає загроза для життя дитини. Щоб не допустити недбалого ставлення до лікування дитини, ми роз’яснюємо сім’ї і букву закону.
А якщо в сім’ю дитини з ВІЛ-статусом прийшла несподівана біда і саме цей фактор загрожує порушенням режиму лікування, то ми, звичайно, сигналізуючи вищезазначеним районним службам у справах дітей та центрів соціальних служб у справах сім’ї, дітей та молоді. Крім того, ми співпрацюємо з благодійними фондами, просимо допомоги і сприяння родині, яка опинилася в кризовій ситуації.
На жаль, досить високий відсоток смертності серед батьків з ВІЛ-статусом, а біологічні батьки дітей, у яких виявлено в крові вірус ВІЛ, як правило, самі відносяться до категорії ЛЖВ (людей, що живуть з ВІЛ). Трапляється, що батьки важко хворіють і йдуть з життя, тому що самі по надуманих причин відмовляються від антиретровірусної терапії, хоча своїм дітям дають препарати.
Тому на обліку у нас є чимало дітей, які перебувають під опікою своїх бабусь і дідусів або ж виховуються в нових сім’ях.
— Що найбільше цікавить сім’ї, які дізналися про ВІЛ-статус своєї дитини?
— Перш за все — розголошення статусу. Побоюються, чи не вкажуть його в медичній карті і, якщо це станеться, як тоді будуть сприймати дитину в колективі? Адже для медика в дитячому садку або школі зрозумілий професійний шифр. Але ми запевняємо сім’ю, що в медичній карті для дитсадка та школи не мають жодним чином вказувати цей діагноз. А самим їм говорити оточуючим про це не слід.
Цікавить дорослих, як і коли слід розкрити статус самої дитини. Це складний момент для батьків, вони побоюються, що виникне напруженість у відносинах і дитина може їх засудити за те, що передали йому ВІЛ-статус. І тоді ми підключаємо психолога, він готує сім’ю до дуже важливої розмови.
Ми налаштовуємо батьків на те, щоб говорити з дитиною про його статус починали з раннього віку. Це важливо для того, щоб дитина підходила до лікування усвідомлено і встановлювала правила безпечної життєдіяльності для себе та інших. З моєї точки зору, ненормально, коли 16-річна дівчина з ВІЛ-статусом, приймаючи антиретровірусну терапію, думає, що вона п’є вітаміни. Але у неї можуть бути статеві контакти… Не знаючи про свій статус, вона буде в першу чергу дбати лише про запобігання небажаної вагітності, а не про те, щоб захистити себе і свого партнера від хвороб, що передаються статевим шляхом. Закохані довіряють один одному, часто і в більш зрілому віці не думають про безпеку сексуальних відносин.
— З якого віку слід починати говорити з дитиною про статус?
— Досвід світової практики останніх років рекомендує розкривати дітям, які живуть з ВІЛ, їх статус після досягнення ними восьми років. Ми готуємо батьків до того, щоб вони розповідали дітям про їх статус відповідно до віку дитини, пропонуємо хороші інформаційні матеріали. Ні лікар, ні соцпрацівник не мають права розповісти дитині про його статус — тільки батько або особа, яка його замінює. Якщо дитина вже знає про свій статус, то лікаря і соціальному працівнику, та й самим батькам набагато простіше виховати в ньому прихильність до лікування і правилам безпечної поведінки. Адже якщо людина вважає, що вона п’є вітаміни, і бачить, що ті, хто їх не п’є, не вмирають, він робить це неохоче. Може й не приймати ліки або приймати їх невчасно, якщо його постійно не контролювати. А якщо пацієнт знає, для чого він приймає ці препарати і що, не прийнявши їх вчасно, він завдає собі непоправної шкоди, то він буде контролювати себе сам. Розкриваючи дитині її статус, батьки виховують в ньому причетність до його власного лікування.
— Батьки, напевно, діляться з вами своїми спостереженнями. Яку реакцію вони спостерігають в своїх дітей, коли розкривають їх ВІЛ-статус?
— Найчастіше діти реагують адекватно: «Я здогадувався, я знав, я чекав, коли мені про це скажуть». Зазвичай батьки та діти знаходять порозуміння між собою та не сприймають це як трагедію, тому що хлопці бачать: з ними нічого страшного не відбувається та від своїх однолітків вони нічим не відрізняються. Їм лише потрібно приймати вчасно препарати. Але це не єдине хронічне захворювання людини, що вимагає довічного прийому препаратів: діабет, астма, наприклад, також потребують лікування протягом всього життя.
— Ви зазначили, що чимало дітей з ВІЛ-статусом перебувають під опікою чи живуть в нових сім’ях. Наскільки серйозно ставляться до лікування дитини, в якої виявлено ВІЛ, особи, які замінять її батьків? Наскільки для них важливий соціальний супровід? Спостерігається якась загальна тенденція?
— Опікуни, всиновителі та прийомні батьки дітей з ВІЛ-статусом в більшості своїй найактивніші споживачі послуг соціального супроводу. Тому що вони приймають в свою сім’ю дитину з ВІЛ-статусом свідомо. Як правило, ці люди не належать до категорії ЛЖВ (люди, які живуть з ВІЛ), тому самі не можуть до кінця відчути того, що переживає людина, в якої такий статус є. Але вони прагнуть усвідомити суть проблеми, тому жваво цікавляться всіма питаннями, часто телефонують нам, відвідують тренінги.
Особливо висока мотивація всиновителів, які полюбили дитину, знають, що їй необхідна антиретровірусна терапія протягом усього життя, стали для нього татом і мамою. Тому ця категорія дорослих в більшості своїй найвідповідальніша і зацікавлена в правильному лікуванні дитини, вихованні в ньому прихильності, причетності до цього процесу.
І, звичайно, їм, як і всім, хто проявляє таку жваву зацікавленість, ми приділяємо уваги стільки, скільки їм необхідно, з їх точки зору. Намагаємося знайти відповіді на всі їхні запитання.
Для нас момент усиновлення дитини з ВІЛ-статусом завжди дуже зворушливий. Він означає, що наша інформаційна робота для зняття стигми з людей, і зокрема дітей, що живуть з ВІЛ, досягла своєї мети. Українці не бояться всиновлювати дітей з ВІЛ-статусом.
Розповім про недавній випадок, який можна віднести до розряду новорічних казок зі щасливим фіналом. В дитячу лікарню привезли однорічну дитину, яку забрали з вулиці, вилучивши у матері. Горе-матір бродяжила і побиралася разом з дитиною на руках. Звичайно, про лікування і створення прийнятних умов життя для своєї дочки ця матір й не думала. При обстеженні у дитини виявили ВІЛ і ще цілий букет інфекцій. І ось благополучні батьки іншого малюка, який в цей же час лікувався в цій же лікарні, почали допомагати крихті: приносили памперси, суміші, речі. Та й так перейнялися історією дівчинки, так прив’язалися до неї, що зважилися на усиновлення. Звичайно, були ті, хто їх відмовляв, але вони відповіли так: «Ну і що, що хтось нас не зрозуміє. Головне, що ми зрозуміли це для себе, зрозуміли цю дитину. Ми знаємо, що нам належить робити, і не боїмося».
